Ramona start crowfundactie voor borstkankermedicijn: ‘Ik wil 50 worden. Minder dan dat is niks.’

Ramona vecht niet meer voor genezing, maar voor tijd. Alleen wordt dat in Nederland niet vergoed en dus startte ze een crowdfundactie voor een behandeling in België.

Ramona Dolron (48) uit Haarlem leeft sinds 2022 met uitgezaaide borstkanker. Na meer dan honderd chemobehandelingen, operaties en bestralingen is er nog één behandeling over die haar leven mogelijk kan verlengen.

Maar in Nederland krijgt zij die behandeling niet. Niet omdat het medicijn hier niet voorhanden is. Ook niet omdat het niet zou werken. Maar omdat het voor haar specifieke vorm van borstkanker niet wordt vergoed door de verzekeraars, en daarom ook überhaupt niet beschikbaar komt.

Daarom reist Ramona nu noodgedwongen uit naar Antwerpen, waar zij de behandeling volledig zelf moet betalen. Via een crowdfunding probeert zij nu zo’n 150.000 euro bijeen te krijgen. Het is een actie waar zij aanvankelijk erg veel moeite mee had. „Ik heb altijd mijn eigen boontjes gedopt, nooit om geld gevraagd”, zegt ze. „Maar ik heb geen tijd meer om af te wachten.”

Tot enkele jaren geleden leidde Ramona een actief leven. Ze sportte veel, werkte hard en stond midden in het leven. In 2017 veranderde alles toen ze een knobbeltje in haar borst ontdekte.

De diagnose borstkanker volgde. Chemotherapieën, operaties en bestralingen leken uiteindelijk succesvol. Ramona werd schoon verklaard en probeerde haar leven weer op te pakken. Maar altijd met die angst in het achterhoofd van: ‘Als ’t maar niet terugkomt’. Een angst die werd bewaarheid in 2021 toen ze opnieuw een afwijking aan haar borst ontdekte.

Artsen dachten eerst aan een ontsteking na een reconstructieoperatie, maar na verder onderzoek bleek de kanker teruggekeerd en uitgezaaid naar onder meer haar botten, lever, milt, eierstokken en lymfeklieren.

Na die diagnose volgde voor Ramona een kritieke periode. Een leverbiopsie voor microscopisch onderzoek liep bijna fataal af toen ze een leverbloeding kreeg. Artsen dachten dat ze het eind van de dag niet zou halen. Tegen de verwachting in  kwam ze er overheen. Maar ze was nog nauwelijks hersteld of het noodlot sloeg opnieuw toe.  Ze kreeg ze corona, gevolgd door nog een zware longontsteking.

Wonder boven wonder kwam Ramona ook hier weer bovenop. Ze mocht naar huis om daar verder aan te sterken, waarna ze opnieuw de strijd aan moest gaan met de uitgezaaide kanker. Een traject dat door de behandelaars aanvankelijk niet kansrijk werd ingeschat.

“Ik was er zo slecht aantoe. Ze  hadden ze al nooit verwacht dat ik überhaupt nog een jaar chemo zou doen. Want eerst die leverbloeding, toen die corona, toen die longontsteking. Ik had iedere keer van alles wat. Die artsen dachten echt van, wat is het voor een vrouw?"

De chemo bleek echter goed aan te slaan, tweeënhalf jaar lang. “Op een gegeven moment waren de plekjes in de lever niet meer zichtbaar op de scan. Zo klein had die chemo ze gemaakt. In het buikvlies zagen ze ze ook niet meer. En in de mild ook niet meer. Die tumormarker zat ergens in de dertig of zo. Van de 2200 naar de dertig. Daar is hij heel lang gebleven”.

Uiteindelijk zorgde deze chemotherapie ervoor dat de ziekte 2,5 jaar stabiel bleef en Ramona een relatief normaal leven kon leven, totdat de kanker in 2025 resistent was geworden tegen de chemo.

Vanaf dat moment was het opnieuw zoeken naar een nieuwe behandeling die de uitzaaiingen terug zouden kunnen brengen. Kuren met Ribociclib,  Palbociclib en andere vormen van chemo, zowel in pilvorm als via infuus mochten niet baten. Waardoor er nu volgens haar artsen nog één behandeling overblijft: Enhertu (trastuzumab deruxtecan).

Het medicijn wordt gebruikt bij patiënten met uitgezaaide, hormoongevoelige borstkanker en is specifiek bedoeld voor vrouwen bij wie eerdere behandelingen niet meer aanslaan.

Ramona heeft zogenoemde HER2-low borstkanker. Bij HER2-positieve borstkanker wordt Enhertu in Nederland wel vergoed. Maar voor HER2-low patiënten niet. En daarmee komt het medicijn voor deze patiënten ook überhaupt in Nederland niet beschikbaar. De reden is dat het medicijn bij HER2-low patiënten minder goed werkt. Inmiddels is echter wetenschappelijk aangetoond dat Enhertu ook goed werkt bij patiënten met HER2-low. In grote studies reageerde bij ongeveer de helft van de patiënten de tumor aantoonbaar op de behandeling, aanzienlijk beter dan bij standaard chemotherapie.

Het is dan ook niet voor niets dat in de meeste andere Europese landen het middel beschikbaar is voor deze patiëntengroep. Alleen kunnen het ministerie van Volksgezondheid en de fabrikant het al tweeënhalf jaar niet eens worden over de prijs. En daardoor valt de behandeling voor vrouwen zoals Ramona (en dat zijn er zo’n 1500 in Nederland) buiten het basispakket en komt het voor hen dus ook niet beschikbaar.

„Soms zit ik in het ziekenhuis naast vrouwen die het medicijn wel ”, zegt Ramona. „Alleen hebben zij een ander type borstkanker. Dat voelt heel oneerlijk.”

Om toch behandeling met Enhertu (trastuzumab deruxtecan) mogelijk te maken is Ramona nu een crowdfundactie gestart: Help Ramona aan haar borstkankermedicijn.

Het streven is om via deze weg een bedrag van rond de 150.000 euro bij elkaar te krijgen die nodig is om de behandeling voorlopig te kunnen bekostigen. De kosten van de behandeling bedragen rond de achtduizend euro per drie weken. Inmiddels staat de teller al op € 95.000,- (genoeg voor ongeveer één jaar behandeling) en heeft Ramona afgelopen week, woensdag 7 mei, al haar eerste behandeling kunnen krijgen in Antwerpen. Maar natuurlijk wilt Ramona meer dan één jaar.

Tussen alle medische termen, scans en financiële zorgen houdt Ramona zich vast aan één concreet doel. Ze is nu 48 jaar. „Ik wil minimaal 50 worden”, zegt ze. „Minder dan dat is niks.”

Naast haar zit haar moeder, die is 68 jaar. Samen rekenen ze hardop. „Dan worden we samen 120”, zegt haar moeder. Ramona glimlacht door haar tranen heen. „En dan gaat eindelijk die grote fles champagne open.”

Wie Ramona wil steunen, kan bijdragen aan haar crowdfundingactie voor de behandelingen in Antwerpen. Maar ook het delen van haar verhaal helpt.

„Hoe meer mensen dit horen”, zegt Ramona, „hoe groter de kans dat andere vrouwen met deze vorm van borstkanker in de toekomst wél toegang krijgen tot deze behandeling.”

Doneren kan ook via onderstaande QR-code: